Alzheimer: el duelo previo a la despedida

El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una condición que cada año se diagnostica a cerca de 10 millones de personas en el mundo

Por Daniela Sichel

Buscar la confirmación de un diagnóstico de Alzheimer significa escuchar en voz alta aquello que la familia ya sospecha, mientras intenta minimizar los cambios atribuyéndolos a la edad. Los síntomas, mientras tanto, avanzan: la pérdida de memoria, la desorientación, las variaciones de carácter y la dependencia progresiva se viven de la misma manera, con o sin un diagnóstico clínico. La consulta se aplaza, sin lugar a dudas, por temor.

Pero lo cierto es que, cuando se vence dicho miedo y se pone el nombre correcto a lo que está sucediendo, la familia puede organizarse: desde los cuidados cotidianos hasta una estrategia económica acorde y la toma de las decisiones legales que correspondan.

Cada año se diagnostican cerca de 10 millones de nuevos casos de demencia en el mundo, aproximadamente uno cada tres segundos, y detrás de este número hay familias completas aprendiendo a vivir con algo para lo que nadie las preparó.

El duelo por un ser querido con demencia o Alzheimer comienza mucho antes de su fallecimiento

A medida que la memoria se apaga y la conexión con la realidad desaparece, aparece alguien distinto. La mamá que aconsejaba ya no reconoce el problema que le cuentas o el papá que resolvía todo ahora necesita que le recuerden cómo abotonarse la camisa.

La conversación habitual, los chistes internos o la historia compartida que sostenían el vínculo se van desdibujando, aunque la persona sigue físicamente presente. Se pierde a ese ser querido en vida. Y, como no hay un velorio formal con fecha y ritual, la familia atraviesa un duelo que nadie valida, ni siquiera ella misma.

Muchos se sienten culpables por extrañar a alguien que todavía está sentado en la sala. Ese dolor tiene nombre: duelo anticipado, y merece el mismo espacio y el mismo acompañamiento que cualquier otra pérdida.

Pero lo realmente complejo es que transitamos este tiempo con la mayor exigencia de acción y casi sin espacio para el dolor. Hay que organizar turnos, acompañar consultas, revisar medicamentos, vigilar. Quienes cuidan a un familiar con demencia dedican, en promedio, cinco horas diarias a esa tarea, y las mujeres asumen cerca del 70 por ciento de las horas de cuidado.

Cada quien llega con su propia historia y su propia culpa

Aquí se vuelve necesaria una conciliación que no siempre es fácil: cada quien llega con su propia historia, su culpa y sus posibilidades reales de tiempo y dinero. Aparecen las discusiones entre hermanos, entre hijos y padres, entre quien vive cerca y quien llama por teléfono desde otro país. Las decisiones económicas suelen ser el punto donde todo se enciende, porque el cuidado cuesta y las heridas viejas de la familia reaparecen justo cuando hay que tomar decisiones.

Así, hay dos tensiones ocurriendo a la vez: la de tener un familiar enfermo y la de sostener las relaciones familiares. Y la instancia más álgida llega cuando la persona ya no puede seguir viviendo en casa sin riesgo, es entonces cuando aparece la posibilidad de un centro de memory care o de otra modalidad de atención especializada las 24 horas.

Los familiares viven esta decisión como una de las que más culpa genera, sienten que abandonan a su ser querido y las conversaciones suelen darse entre lágrimas, discusiones y reproches porque no todos están listos para enfrentar esta nueva realidad.

Cuando su ser querido está mejor cuidado que en casa

Lo que se ve después, en cambio, suele contar otra historia. Cuando la decisión ya está tomada, muchas familias descubren que su ser querido está mejor cuidado que en casa, con personal entrenado y vigilancia permanente. Y descubren algo más: ellos también comienzan a estar mejor porque recuperan horas para descansar, trabajar, atender a sus hijos y volver a su propia vida.

Cuidar a alguien con demencia o Alzheimer es una maratón que no tiene tiempos claros y que, en muchos casos, puede durar varios años. Por eso, hay que considerar que nadie puede dar desde un “tanque vacío”. Recurrir al apoyo emocional para la familia forma parte del tratamiento, con un peso tan importante como la consulta neurológica o el ajuste de los medicamentos.

Un espacio terapéutico permite nombrar el duelo antes de la despedida, llevar la culpa a un nivel manejable, ordenar las conversaciones difíciles con los otros miembros de la familia y sostener las decisiones sin romperse en el intento.

Es importante que sepas que, si estás cuidando a alguien que se encuentra atravesando esta enfermedad, también mereces un lugar donde te cuiden a ti. EC

Daniela Sichel. Terapeuta matrimonial y familiar con licencia. CEO y cofundadora de Opción Yo.